- 天疱瘡
170 ：名無しさん＠お腹いっぱい。[]：2018/01/13(土) 22:41:30.93 ID:qxCJjJiY - 現在25歳です。
一昨年の6月に耳下腺癌と診断され
手術し摘出し安心していたところ
その年の10月頃、口にびらんが
でき始め舌の皮も剥けてしまい
ウイダーゼリーを飲むだけでも
激痛であまり食べれず2ヶ月程で
体重が24kgも落ちてしまいました。
また鼻の中・唇の皮も剥けてしまい
声帯にもできていた為なのか
分かりませんが声もでなくなり
1月には接触不能になりました。
1月末から膝上から頭にかけて
数えきれない量の水疱ができ始め
痛みで歩けなくなり2月から入院しました。
入院中はステロイド内服はもちろん
免疫抑製剤、ステロイドパルス療法、
IVIG療法、血漿交換療法などしましたが
3ヶ月は抗デスモグレイン3抗体が
測定不能で不安で仕方ありませんでした。
6月になりやっと800台まで落ち
口のびらんや体のびらん部分も少なくなり
8月にやっと退院できました。
今はステロイド15mg、イムラン100mg
レクチゾール100mg内服し
ネオーラル内溶液を2cc口に含み
5分間うがいを行っているのですが
また口のびらん部分が広がってきており
出血も増えてきており、とても不安です。
食べ物も未だなるべく柔い物を
細かく切って食べたりしてるので
早くハンバーガーをかぶりつきたいです。
周りに同じ病気の人がいないのも
辛いものですよね…
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