- ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2©2ch.net
472 :名無しさん@お腹いっぱい。[sage]:2017/10/20(金) 20:23:41.67 ID:ZZPCCiJI - いや、本当に何度も言われてるんだから出ていってスレを立ててくれ
それに野次馬扱いされるのもいい加減にしてくれ。 まず、進行性の病気で速度もまちまちだ 疑い、診断、診断されてからまあいかにもALSとなるまでには時間がかかるんだよ だから当事者や家族だって知識や語るべきことには差があるし 症例が少ない。当事者が知りたいのは 教科書的な論や感動の番組ばかりでなく 生の日々の暮らし、工夫、困難、感情、最終経過だ。 これにはブログはとても役立つ
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473 :名無しさん@お腹いっぱい。[sage]:2017/10/20(金) 20:27:03.67 ID:ZZPCCiJI - 掲示板は具体的な事例の情報を交換はできても、積み重ねの小さな情報を
たくさん網羅はしない。 ALS初心者にとって具体的に聞けることも少ない。 なんかどーにもこーにもヒロだけを目の敵にしてるように見えるが スレが流れたり埋まるほどその話題とかヲチというわけでもない ただでさえ過疎ぎみなんだし 露出やメディアでALSの話題が出ればいくつかレスが増えるのは そうわるくはないだろう
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474 :名無しさん@お腹いっぱい。[sage]:2017/10/20(金) 20:29:00.37 ID:ZZPCCiJI - そもそも当事者かどうかもわからない、かねてより便所の落書きとも言われる
玉石混交のレスに過剰に期待しすぎじゃないのかね 少なくも顔出ししてる人は患者で間違いない
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