- 神経線維腫/レックリングハウゼン12
63 :名無しさん@お腹いっぱい。[sage]:2017/04/21(金) 23:34:19.31 ID:Hn1f/Syp - 私は現在38ですが病名が着いたのは3歳の時です
母子手帳にも書いてありました きっかけは、掛かり付けの小児科の先生が、 体のカフェオレ斑と左胸の(骨)の変形を診て気づいてくれたこと それから、今に至るまでずっと定期的に検診してる 私の場合は整形外科が主で、皮膚科は大学病院に掛かってからでした もう、カフェオレ斑や腫瘍は仕方がないもので、 それより脊髄の変形が心配されてました 成長期の期間は朝と夜、毎日身長を測ってグラフにしてました
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