- ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ
717 ：名無しさん＠お腹いっぱい。[]：2016/12/30(金) 19:17:36.95 ID:SgkqfYQH - ALS患者です。人工呼吸器は装着しないと決めています。
手足が動かない、食事もできない、話もできない状態で生きていたいとは思いません。
妻に苦労をかけたくないことも、大きな理由です。
装着してでも生きていてほしいとも言われていません。
患者でも人それぞれ価値観は違うので、どちらを選択するのも自由なはずです。
SNSをやっている人は、人工呼吸器装着希望タイプが多く
装着を希望しない患者は全体の７割強なのに、静かに病気と闘っているのです。
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- ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ
719 ：名無しさん＠お腹いっぱい。[]：2016/12/30(金) 20:54:58.24 ID:SgkqfYQH - 寝たきりでも、視線入力パソコンを利用してSNSをやっている人もいます。
http://www.creact.co.jp/welfare/i15-welfare/mytobiii15-spec/
自分はまだパソコン入力を含め、日常生活は可能なのですが・・
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- ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ
721 ：名無しさん＠お腹いっぱい。[]：2016/12/30(金) 22:25:43.85 ID:SgkqfYQH - 栄養補給は胃ろうですか？
寝たきり発声なしで５年以上、自力呼吸とは驚きです。
患者も家族も、改めて辛い病気ですね。
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