- 人工呼吸器の6歳女児「普通学級に通いたい」その6
286 ：可愛い奥様[sage]：2011/11/04(金) 00:09:44.85 ID:Dqs8Ydpb0 - 前に、もう入学決まったみたいなことがどこかのサイトに書いてあったとかって、
あれは間違った情報だったの？
まだ決まってないってこと？
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318 ：可愛い奥様[sage]：2011/11/04(金) 11:28:16.07 ID:Dqs8Ydpb0 - >>316
こういう子でも普通学級に通わせたい側がいいように書いたブログにも読めるね。
上下移動をどうしていくかという問題提起、という表現も、学校側は理科実験室、音楽室、視聴覚室といった
階段を上がって移動する教室での授業もあり、このような状態のお子さんでは難しいですよ、という意味で学校の実情を知って
あきらめてもらう、方向修正してもらうという意図で学校施設を実際見てもらおうとしているようにも感じるし、
普通級に通わせたい側からしてみたら、学校施設を見せてくれたということは100パーセント受け入れ前提と希望的観測で書いている
ようにもとれるしね。
学校側の問題提起というのは、難しいですよとほのめかしているようにもとれる。
ストレッチャーでも乗れるようなエレベーターを設置しろなんていえないでしょ。財政難だし、この子のためだけに設置ってありえないし、
施設整備の確認って、それは難しいですよと引導わたされたような確認だったんじゃないかな。
京ちゃんがいるために教室移動もできないで一つだけの教室で授業受けるなんて、健康な子の教育機会を狭めるような措置になるよね。
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337 ：可愛い奥様[sage]：2011/11/04(金) 12:46:17.42 ID:Dqs8Ydpb0 - 訝しげな京ちゃんの表情もかわいいとか、京ちゃんがパソコンを使ってお話するようになったら
いろんなことお話するんだろうとかっていってるけど>>316 で。
どうしてこの親はいままでそれをやってこなかったのかな。意思疎通はできてないよね。
でも意思疎通ができてるように思いたい親が、このゴリ押しをしたり、奇跡の詩人とか東田直樹とか大越桂の親たちみたいに
FCとかいうコミュニケーションをやっちゃうんだよね。腹話術みたいなやつ。
東田はちょっとパソコン使えるみたいだから、奇跡のときほどのバッシングは起きてない。
母親たちがファシリティターとかいって、母親たちしか本人の言葉を読み取れないらしいｗ
また、検証もさせない。母親が亡くなったあとに検証してみるしかないということになるよね。
重度障害でも知的な創造物を作れるんだと、母親たちがアピールして、それをありがたがってというか
本当は疑って嘘だと思ってても、利用して曲にしたり本にして儲けるやからがいる。
いやな世の中だよね。
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345 ：可愛い奥様[]：2011/11/04(金) 14:06:27.72 ID:Dqs8Ydpb0 - 入学が決定しているんだとしたら
この子が入学して参観日などのあとにクラス懇談会があるよね。母親たちの。
この子のママは一人で出席したら、つるしあげられないとでも思っているのかな。
つるしあげが怖くて夫とふたりで懇談会に出るのかな。
否定的な意見をこの親たちにいっちゃいけない空気があるのかな。
すごく、もやもやがたまるよね。他のママたちに。
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349 ：可愛い奥様[]：2011/11/04(金) 14:14:42.51 ID:Dqs8Ydpb0 - 堀田小の入学予定者全員越境して、この京たけが入学式にぽつねんとひとりストレッチャーでいたらおもしろいのに。
どんだけ嫌われ避けられてるかこの両親もわかるんじゃないの。
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355 ：可愛い奥様[]：2011/11/04(金) 14:47:08.29 ID:Dqs8Ydpb0 - 支援学校に行きたくないのは、支援学校だと親が付き添わなきゃいけないのがいやだ。
遠いのがいやだ。送迎しなきゃいけないのがいやだ。障害児と同じ組になるのがいやだ。
教科の時間がすくないのがいやだ。生活の時間が多いけど京はほっとかれて一人ぽつねんになりそうだからいやだ。
障害児の親が不満顔で暗そうだからいやだ。生活にくたびれていそうな親と一緒の学校じゃいやだ。
付きそうのいやだ。自由時間がもっとほしい。いやだいやだいやだ。こんな感じなんでしょ。
どうしてこんなのに普通の子が巻き込まれなきゃいけないんだろう。
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359 ：可愛い奥様[]：2011/11/04(金) 15:14:01.79 ID:Dqs8Ydpb0 - ファラオ様とか映画館で帰された娘の父とかって
普通のお嬢さんが年頃になりどんどん綺麗になって高校の制服だ大学短大だ成人式の振袖だ
ときらびらかに楽しそうに親娘ともどもやってる姿がつらくてつらくてたまらなかったんだろうね。
そういう喜びがバクバクの父たちにはないんだもの。一生寝ているからお顔も垂れてくるし、それを
見ている苦しみがこんな激しい憎しみになるんだろうね、健康な子どもと健康な子を産めた親に対する。
人間凶器となって健康な子の普通の学校での経験をわが子にもよこせと、暗い感情を爆発させているんだろうね。
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380 ：可愛い奥様[sage]：2011/11/04(金) 16:43:50.89 ID:Dqs8Ydpb0 - 殺人犯しても統失で罰せられないやつが、閉鎖病棟で入院患者を殺したってさ。
みんな一緒とかいってるけど京ちゃんも統失や他害にやられちゃうかもしれないんだよ。
京ちゃんパパの主張が通った社会では。分けるところは分けて、健康な子の学習権を妨げないでほしい。
音楽や一学期ごとのおたのしみ会の交流でいいじゃないの。
その方が地域で好かれるよ、きっと。
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388 ：可愛い奥様[sage]：2011/11/04(金) 17:03:40.18 ID:Dqs8Ydpb0 - 普通学級に行ってる健常児の親だけど、息子が小１の時教室のベランダで吐いてしまって
担任の先生が片付けてくださってすごい申し訳なくおもったよ。女性の先生だったからい１学期の終わりに
フェイラーのタオルハンカチと実家母が韓国旅行した時に買ってきたいい香りのハンドクリーム差し上げたよ。
お礼とお詫びに。遠慮されてたけど受け取ってくださった。普通の公立の小学校。
下の息子の時は遠足のバスでもどしてしまって、男の先生（担任ではない）のポロシャツお借りしてぶかぶかのポロシャツで帰ってきた。
クリーニング出そうか迷ったけど、自宅で丁寧に手洗い、ちょっと高級なおせんべいの折とお礼とお詫びのカード添えて
担任の先生から渡していただいた次第です。
他人の子の吐しゃ物の片付けなんて、普通学級の先生のお仕事じゃないと思うもの。
他人の子の痰や排せつ物も論外ですよ。お礼がいえないなんておかしいでしょ。
感謝の気持ちもってたらぺこぺこしますよ、普通。
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395 ：可愛い奥様[sage]：2011/11/04(金) 17:59:43.99 ID:Dqs8Ydpb0 - 自分の鍼灸院で盲目の人を雇っていないこともブログのコメ欄で質問されたはずだよね。
答えられないのはおかしいでしょ。健常者も障害のある者もすべてを優しく包括する社会を
目指すなら自分の鍼灸院でも目の不自由な人を雇うべきでしょ。
めんどうくさいから雇わないんでしょ。それなのに京ちゃんの痰や尿や便を普通学級という場で
他人に始末させようと強行に主張するなんて何か変だよね。ずるいと思う。どうして雇わないのかの
質問にはっきり答えず、自分の子だけ普通学級に無理にいれようなんて自分勝手でずるくて話にならないわ。
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396 ：可愛い奥様[sage]：2011/11/04(金) 18:05:10.38 ID:Dqs8Ydpb0 - >>394
わかりやすいたとえだわｗ 奥様さすがですね。
ほんと借金が多くなると借りてる方が威張りだし、踏み倒したり平気でしますし、公的資金が注入されたりもしますね。
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400 ：可愛い奥様[sage]：2011/11/04(金) 18:56:21.45 ID:Dqs8Ydpb0 - 筋関係の病気のサイトにいってみて発見？したことがあるんだけど、
京ちゃんブログでよく横隔膜パフパフが嬉しいときとか興奮しているときの京ちゃんの意思表示みたいにいってるけど、違うみたいよ。
ウェルドニッヒホフマン病では横隔膜は比較的侵されず、肋間筋が強く侵される、このため
吸気時に胸郭が陥没し、呼気時に腹部が膨張するシーソー呼吸になるんだって。シーソー呼吸は奇異呼吸ともいわれるらしいよ。
奇異なことだったんだ横隔膜パフパフって。それを京ちゃんの反応、意思の表れと思っているんだから
両親はやっぱり精神的にかなり追いつめられて、強行に世の中にはむかってくるのかもしれないと思った。
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403 ：可愛い奥様[sage]：2011/11/04(金) 19:08:21.67 ID:Dqs8Ydpb0 - 堀田小には支援級があるのに京ちゃん普通級っておかしいよね。
支援級のお子さんたちの方が、軽い症状というか、なんかおかしいでしょ。
支援学校に行くべきと思うけど、どうしても堀田小にこだわるなら支援級でしょうね。
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405 ：可愛い奥様[sage]：2011/11/04(金) 19:15:45.55 ID:Dqs8Ydpb0 - 奇異呼吸の反応だとして、しょちゅうハフハフしてるんだろうけど
皆さまのご指摘どおり、親はそれを承知でわざとそれを意思の表れとしているのであれば
ハフハフにも強弱があり、強いハフハフのときは良い意味での興奮とか肯定で、
「普通学級行きたいよね」「ハフハフ」「ほらね、京ちゃんハフハフがすごい、行きたいって」ってことなのかもね。
すさまじいわ。
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435 ：可愛い奥様[sage]：2011/11/04(金) 21:47:37.92 ID:Dqs8Ydpb0 - 要は知能的に問題ないけど四肢が不自由とかそういう子だったらみんなで工夫して普通学級で
勉強してもらって、将来働いて社会参加って道すじだろうけど、京ちゃんみたいに状態が重い子は
それなりの見合った療育でいいと思うんだよね。お母さんが地域の一斉清掃とか普通に過ごしていたら
知り合いもお友達も手助けしてくれる人も出てくるのが日本のまっとうな地域社会のよさなので
無理して普通学級でその場がふさわしく勉強してる子たちの足をひっぱったり速度を落とさせようとしなくて
もっと普通に社会生活をしていれば、京ちゃんにふさわしい居心地のいい場所をみつけられますよ。
ばくばくの中にしかお友達がいないようだから、偏るんであって、近所と普通にやってれば
気にかけてくれるおばあちゃんとか奥さんとか普通にいますよ。
ここの奥様たちだって、京ちゃんが支援学校や訪問学級でがんばってて地域で知り合えば
我が子の学校の校庭のバザーにも誘うし（京ちゃんママを）、白玉粉で和菓子つくるの好きだから（自分）
しょっちゅう近所のママにあげてるので、京ちゃんちにも持ってくよ。
近所で普通の奥さん同志なら普通に交流するし、地域の中で生きていけるものよ。
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442 ：可愛い奥様[sage]：2011/11/04(金) 22:17:36.16 ID:Dqs8Ydpb0 - 排泄はねぇ・・・
祖母の介護のとき、母が姑（祖母）のおむつ交換してたんだけど、やっぱりつらくて、家の中が暗かったんだよね。
でもケアマネさんが「奥さん（母）も大変だろうと思うし、本当によくやってらっしゃると思うのよ。
本当に大変だよね・・ でもね、排泄という最も個人的なことを自分ではできなくなってしまって、
自分以外の人の手にゆだねなくてはならなくなってしまった人（おばあちゃん）の悲しみも大変なものだと思うのよ。
つらいことだよね」といったんだよね。母が自分のつらさより、おばあちゃんのつらさ思って涙を流したんだよね。
いろいろあるよね。
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