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病弱名無しさん
網膜色素変性症情報交換スレ Part13

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網膜色素変性症情報交換スレ Part13
936 :病弱名無しさん[]:2019/09/06(金) 14:10:42.06 ID:0vCCRJ300
元社会保険庁惻隠です 8月は北京の後安門HPに外来で通ってました20年も前
医療ツアーで入院した病院です さまざまな治療法の中で気に入ったのが丸玉と称する
丸いカプセルに入った生薬をかじって食べるものですこれは目の薬ではなく全身の血行
を促進するというもので当時早朝走ってみたら郊外の奥の奥まで走れてしまい驚いたと
いうかこの丸玉は続けようと思いました今はもう漢方薬を取り寄せることができないの
で当時の入院証明書と処方箋(生命保険会社に出したもの)のコピーを持って行ってき
ました病院付属の眼科研究所へ行くよう指示され行ってみると患者は半数以上
外国人で中東スリランカマレーシア人等で会話はすべて英語ですみんなretinitis
pigmentosa(RP)だといってまして世界中に患者がいることに連帯感もわきました
話を聞いているとadRPとかX-linkedRPとか自分の異常遺伝子の型を知っていてそれに
基づく治療法が研究されているとのこと中国でも製薬会社間で欧米のレベル並みの研究が
進んでいるようです私は丸玉がほしかったのでお願いしましたが先生はNo effectを繰り返すば
かりでしたが強引に処方箋を書いてもらって持ち帰りました
最新のニュースです
避妊薬の化合物に進行を止めてしまう物質が見つかったというものこれのすごいのは中後期の
RPでも効果があることミニピル処方外来でこの薬をもらって飲めばそれだけでいいんですすごいでしょ
https://www.fightingblindness.ie/fighting-blindness-funded-scientists-show-that-a-compound-found-in-the-contraceptive-pill-may-protect-against-retinal-degeneration/
網膜色素変性症情報交換スレ Part13
939 :病弱名無しさん[]:2019/09/06(金) 21:37:12.61 ID:0vCCRJ300
>>937すぐ反応してくれて有難うもしオツムの関係で議論についてこれないなら
黙って傍観しててもらえるとありがたい
>>936で引用した記事は先月発表されたばかりのもので評価はまだ出てませんが
注目を浴びているのはRP失明の原因である視細胞の光受容体の消失を食い止めら
れたかどうかを測定値を持って説明し晩年期のRP遺伝子組み換えマウスでも効果が
見られたということですアメリカでは2017年に光受容体の測定方法が確立し
早期に薬の有用性が判定できるようになりました
ノルゲスティレルという化合物はプロゲストロンのみで構成された避妊薬(ミニピルという)
から見つかったのでミニピルを常用している人がいたら目の状態をぜひ聞いてみたい


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