- 【さぶ出入禁止】線維筋痛症 part2
676 ：病弱名無しさん[]：2017/11/13(月) 09:48:06.90 ID:x67brKQT0 - 真面目な話 さぶさんがいない間に、お願いと誤解を解きたいんだけど
まず、お願いがヘルプカードの存在について
https://www.c-notes.jp/articles/31
自分も線維筋痛症で、なんか自分が何も治す努力をやる前から、他人に理解を押し付けるような感じがして、嫌悪感を持ってたんだけど
失感情 https://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%A2%E3%83%AC%E3%82%AD%E3%82%B7%E3%82%B5%E3%82%A4%E3%83%9F%E3%82%A2
相手に伝えたいことが伝える術を持たずに、自分が理解されないという気持ちに支配されて、それがストレスになって症状を悪化させてしまうケースがあると言われて
線維筋痛症だけに通じるものじゃないけど、見た目健康、実は障害ありの人が、そのようなことがないようにと考案されたもので
ヘルプカードのHPに書いてある通りに、注意点として、ヘルプカードがあるからと言って、声掛けをすると不快な思いを相手にさせるケースがあると書いてある
この辺りが、自分もかなり不快に感じる表現なんだけど、実際にこのカードをつけてる人がいたら、現実世界で気に留めてあげて欲しい
さぶさんがいう詐病 本当は線維筋痛症患者の一部の寄生・異常行動の連中を指してるのだけど
それとは別で、失感情にならずに、町の人達の親切さに驚いたというような書き込みが６１８のコメントにあって
それが前向きの治療につながることに、必要で
そのことを思い出す程度でいいから知ってもらいたい
さぶさんと言い合いをしてるここのヒトなら、きちんと話せば理解してもらえるかなと思って
さぶさんの言うことは、線維筋痛症に対して本当のことで
それは実際に問題になってる
決して、さぶさんが難病患者をいたぶってるわけじゃない部分があることを知ってほしい
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678 ：病弱名無しさん[]：2017/11/13(月) 10:59:38.79 ID:x67brKQT0 - ちなみに俺です
アメブロですがhttp://profile.ameba.jp/sumsummer/?frm_id=v.mypage-profile--myname
俺はサブさんじゃないです
お願いとさぶさんが言う状況を少しでも解ってもらいたいのと、お願いする立場なのでみっともないブログですが晒します
線維筋痛症の情報を調べれば、寝たきりからの社会復帰の例なんてたくさんあって
医師はそもそも、簡単に完治とか言わない はっきりとした原因が解らなけば そして、その原因が解消されない限り
でも、実際に寛解例が多々あって、推奨されてるものも世界でほぼ同じで、薬以外は医師は専門じゃない
慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎も改善例は多々あり、イギリスでの死亡例があるけど、その死体の特徴が、死体から尿が取れないほどに脱水しきっていたこと
この脱水状態で思い起こすのが、線維筋痛症経度スレ２の６５のコメント
”線維筋痛症患者の体に脱水状態が見られる”という表現
類似疾患の脳脊髄液減少症 これも毎日２Lの水分補給が推奨されてて
その人の状態にもよるけど、自分で管理できる水分補給 心配なら医師と相談しながらできるもの
水分は筋肉の弾力を生むために、必要なもので、また線維筋痛症の治療に筋膜という言葉も結構出てくるけど、その筋膜の捻じれや癒着が起きることでその部位が渇水状態になって、筋肉に水分が届いてない例もある
筋膜と疼痛の関係は、結構知られてるもので、トリガーポイント注射も筋膜下にて行うものが、効果が得やすいという報告も
乾燥を感じやすいシェーグレンも類似疾患
自分も線維筋痛症を治すのに心がけたのは運動と水分補給で、痛みは無くならないけど、痛みを軽減してくれる
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679 ：病弱名無しさん[]：2017/11/13(月) 11:04:37.48 ID:x67brKQT0 - >>677
ごめん
そう！！
ありがとう
そこじゃないんだ 助かった
詐病という表現が、一部の線維筋痛症の寄生・異常行動の連中に対して、さぶさんが怒りを覚えてるのも、実態があって、さぶさんに異常な書き込みに対して、抗議してる人たちを詐病と言ってるのかな
俺が理解不足でした
体の不自由な人や困っている人がいるとわかれば、病名関係なく、他人が気が付いた時に手を差し伸べてくれる人は沢山いるんですよね
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680 ：病弱名無しさん[]：2017/11/13(月) 11:19:45.12 ID:x67brKQT0 - 助成制度
傷病手当金や、高額医療制度と貸付、有給休暇や、鬱病とかの失業保険の救済制度
自分あまり使ってないから、詳しくないけど障害年金
組み合わせと貯蓄をして、治癒に充てる期間を作ったほうがいいと自分は思う
そこがさぶさんとの違いで、さぶさんには、大袈裟に言えば、劇薬を使用しなければならない苦しみであることを、頭に入れておいてほしい
線維筋痛症と失感情の組み合わせが、寄生・異常行動に走る連中の要因でもあって、それが深刻になれば患者が働けないことによる経済損失と医療制度崩壊を招くし
この手続きすら苦痛に感じてしまうのが、さぶさんのいうガチの線維筋痛症
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682 ：病弱名無しさん[]：2017/11/13(月) 12:01:26.61 ID:x67brKQT0 - >>681
薬は感触を狂わせるし、リリカは腎炎と脂肪肝をすでに患っていたから、拒否
正直詳しくないけど、線維筋痛症の薬で狂ってる連中はいると思う
劇薬についても、さぶさんの説明を聞きたい
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683 ：病弱名無しさん[]：2017/11/13(月) 12:03:09.60 ID:x67brKQT0 - http://spinozafj.web.fc2.com/9-pacing-strategies.html
線維筋痛症と筋痛性脳脊髄炎の自己管理の目安に”ペーシング”という言葉が重要で
自分も活用してたことで、出来るだけ負担のかからない環境づくりがポイント
それと、回復を目指す段階
１段階 睡眠がとれるようにすること
２段階 何もしない状態の時の痛みの軽減
３段階 負荷の強い動きをしても痛みの軽減
１段階は質は関係なく先ずは眠れるようになることを目指す
あまりの症状の辛さに、動くどころか寝ていることも苦痛
何時間もかけて、寝たまま上肢・下肢をゆっくり動かして筋肉をほぐして起きること
自分も２，３か月続けた
あとは、バスタブで体をひたすら温める 湯たんぽとかも 水分補給も白湯で寒いときは
それと、腹式呼吸
これも腸のマッサージをするつもりで行っていたら、２週間くらいで不眠が解消された経験がある
身体の特徴として、全身の皮膚のツッパリが無くなってきた
第２段階
ここで、簡単なヨガやピラティス、散歩とか あと四肢の簡単なアイソメトリクス
身体の強張りが徐々にぬけて、力まずに動けるようになってきた
アイソメトリクスは、筋肉の深部の癒着を徐々にとることに有効だった
１段階と２段階は何度も反復するけど、身体に合わせて目指す段階を変えること
反応もたくさん出るので、心配ならば医師に相談すること
２段階の特徴として、一つの塊だった筋肉が、各々の形に分かれていくことが解る
その時は、必ずストレッチをして、神経を整えることが大事
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684 ：病弱名無しさん[]：2017/11/13(月) 12:03:29.37 ID:x67brKQT0 - ３段階
日常で痛みに苦しむことが無くなり、つい派手な動きをして痛みがぶり返す
このスレの５８１のコメントの方が、第２段階と第３段階の間だと思う
さぶさんの患者さんかな？
それぞれの筋肉が認識できるようになればなるほど、骨の動きも認識できるようになって、身体が楽に動かせて、力も発揮できるようになる
皮膚のツッパリや筋肉の強張りもその変化に合わせて、復活するけど１段階と２段階で身につけたやり方で対処する
脳（精神）は、自分が動け、回復することで気持ちも楽になるし変な拘りもなくなって
免疫の変化と言えば、リンパの流れがよくなって、眩暈が取れた
筋骨格メインでやって、そのあとに精神とリンパとかがついてきた気がするけど
これを同時に出来るならすごいなと感じた
四肢が柔らかく正常に動くことで、骨盤や背骨、頭がい骨が起き上がって姿勢が正されます
その時の反応として、下痢や便秘、嘔吐が自分は物凄かったですが、出すとスッキリするので、身体を楽にする反応だと割り切りました
また上肢下肢の各部位が柔らかくなると、相対的に顎や首に硬さを感じるので、顎関節症ではなくても顎と首のリハビリと舌のストレッチを行うと、治りが断然早い
自分もこんなに年数をかけることが無かったと後悔
上肢・下肢・顎関節・舌 それぞれ何度も硬くなったりするけど、根気よく続けることが大事
これについて、さぶさんの意見を聞きたかった
それと、反応に対する対処法
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685 ：病弱名無しさん[]：2017/11/13(月) 12:13:24.58 ID:x67brKQT0 - 失感情も問題だけど、脳のブレインフォグ
これも大変で
徐々に緩和したけど、脳腸相関があるのかなと
腹式呼吸も腸をマッサージするつもりでやったのも、セロトニンと腸と筋肉
そして、腸が水分を吸収するという機能があることを知って、睡眠と運動荷役用あるかなと
過敏性腸症候群は、２年ほどで楽になった
あと、恥骨周辺の痛みがあったけど、もしかしたら膀胱炎の可能性もあったのかもしれない
大腿ヘルニアも疑ったけど、ギリギリ大丈夫だった
３段階辺りで、積極的筋弛緩法をやるといいかも
簡単なマインドフルネスみたいなものかな 善く解らんが、足がリラックスしてお腹も楽になって、腕の重さで胸が広がって呼吸が楽になる
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688 ：病弱名無しさん[]：2017/11/13(月) 13:21:09.83 ID:x67brKQT0 - さぶさんみたいに連投ごめん
でも、さぶさんにもそれなりの情報を提供してもらうようにするから
ここに来た線維筋痛症患者の皆様失礼しました
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689 ：病弱名無しさん[]：2017/11/13(月) 13:24:09.29 ID:x67brKQT0 - いや、さぶさんを囲うための罠のスレだからとも言われたが
でも確かにスレを立ててもらえるとありがたい
２ちゃんは経験ないもので
さぶ・線維筋痛症と解るタイトルだとありたがい
ついでに、ヘルプカードをよろしく
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690 ：病弱名無しさん[]：2017/11/13(月) 13:32:16.87 ID:x67brKQT0 - 構ってちゃんじゃないから
それでも、失礼しました
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