- 【さぶ出入禁止】線維筋痛症 part2
544 ：病弱名無しさん[]：2017/11/09(木) 13:16:59.50 ID:XByzLwRa0 - さぶさん、書き込みないな
俺が知りたいのは、さぶさんが治療する側として、本当の線維筋痛症と違う人の区別をどうしているのかを知りたいんだ
症状の辛さから、精神的にダメージを受けてしまうことは自分でも解るんだけど
凄く疑わしい連中の特徴が
・重症アピールと行動が伴っていないこと
・過去にトラウマらしき出来事があると主張するけど、そのトラウマに対しての治療が無い 精神的アプローチの拒否
・一人で５つも６つもSNSをやって、その各々で人格が違う
・重症で苦しむ線維筋痛症の子供を、画像付きでその姿を晒す親
・寝たきりから外出まで回復してるのに、不治であることを強調するひと（友の会の会長がそうですよね）
・啓発活動と言いながら、実際本人が線維筋痛症の事を何も知らなくて、他の難病が増えてるのに、それすら線維筋痛症のせいにする人
・指摘を受けることに過剰反応して、全て 誹謗中傷 と騒ぐ
線維筋痛症の症状自体は、さぶさんも認めるところだと思うけど
実際、上記のような連中は、線維筋痛症を前面に出して騒いでるけど、他に併発してる難病を隠して騒いでる連中が多い
線維筋痛症の症状自体が、その他の難病から来てる可能性も否定できないだろうし
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- 【さぶ出入禁止】線維筋痛症 part2
545 ：病弱名無しさん[]：2017/11/09(木) 13:20:40.64 ID:XByzLwRa0 - 自分は甲状腺とか筋生検、脳MRI、MRIとかリウマチ性疾患の検査をたくさん受けたうえで自分は線維筋痛症と診断されたけど
線維筋痛症の専門医がそれをしないで、簡単に線維筋痛症と診断するケースが沢山あるみたいなんですよ
最悪なのは、まだ疑いの段階から
線維筋痛症は不治！！自分は重症！！保証しろ！！
と騒いでる男もいるし
これは治療を提供する医師側の責任もあると思うけど
それとは別でさぶさんがいう詐病連中の特徴とかも知りたいんですよ
線維筋痛症友の会にもファイザー製のリリカの販売を委託されてるエーザイが、名目上寄付だとは言ってるけど、なんかスポンサーのようにも感じるし
いろいろとさぶさん自身に質問したいことが本当たくさんあるんですよ
治療する側で、筋・脳（精神的アプローチ）・免疫に気が付いたことも
自分は免疫については、筋骨格をメインに少しずつ動かしていって、１年ほどで歩けるようになって、３年後に社会復帰したんですけど
出来る範囲が広がれば、自分の思考の歪みにも気が付くし、風邪やアレルギーも減っていきましたしね
同時に筋・脳（精神）・免疫を治療できるやり方があるなら、それは凄いことじゃないですか？
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- 【さぶ出入禁止】線維筋痛症 part2
546 ：病弱名無しさん[]：2017/11/09(木) 13:31:39.44 ID:XByzLwRa0 - 線維筋痛症のガイドライン自体
薬でリリカを意の一番に奨めるあたりが、エーザイの存在が気になるし
なのに、薬以外の対処法が重要だとも指摘してるところが、グレーゾーンを醸し出してるような
自分は筋骨格アプローチで治りましたけど、時間もかかるし反応も最初の１，２年は辛いし
このスレかな？
リウマチ性疾患の人は、身体が水分不足だと指摘してる本があると紹介してくれたのは
自分も水分補給は積極的にしたけど、それは筋肉の痛みを軽減させることと、弾力を取り戻すことが目的で
脳脊髄液減少症でも、日に２Lの水分補給を奨められてますよね
筋肉の水分量が少なくなると、脳の疲労や怠さを司る部分が異常活発になって、余計に体の不調が出るということを知って、余計に水分補給を確りとるようにしたんだけど
水分補給は筋肉にも脳脊髄液に対しても、大変有効ですよね
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- 【さぶ出入禁止】線維筋痛症 part2
547 ：病弱名無しさん[]：2017/11/09(木) 13:41:50.75 ID:XByzLwRa0 - この辺りをさぶさんとも、話をしたいなと思って
このスレの皆さんの線維筋痛症の状態とか、実生活環境がどうなのかも解らないので、自分はこのやり方がすべてだとは絶対に言いませんが
ただ、線維筋痛症と診断されても油断だけはしないでくださいね
先ほどの脳脊髄液減少症もそうですけど、甲状腺機能低下症とか、シェーグレン、間質性肺炎、ペーチェット、リウマチ
それと、術後疼痛から全身に痛みが広がって線維筋痛症とか広範囲性疼痛障害とかCRPS、糖尿病由来の疼痛から全身に広まるケースとか
ヘタに線維筋痛症であることを告げると、症状のすべてを線維筋痛症のせいにされてしまって、検査を蔑にされて手遅れになるケースもありますから
・・・
こういう理由で、自分が線維筋痛症と診断されながら、線維筋痛症という存在が状況をややこしくしてるのかなと
医師と患者の間で
さぶさん
このスレの人達を苛めないでくださいよ
さぶさんと同じ医師側が作り出してる可能性もあるんですから
確かに線維筋痛症を疾病利得として利用しようとするカスが多いことは自分も体感してますが
此処の人達は、脳（精神）・筋・免疫を手段を、治すために知りたいという人達じゃないですか
伝える難しさは確かにありますけど
お願いしますよ
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- 【さぶ出入禁止】線維筋痛症 part2
549 ：病弱名無しさん[]：2017/11/09(木) 17:56:51.03 ID:XByzLwRa0 - 線維筋痛症学会にしても、なんかここ数年頭打ちのような発表しかされてないようですけど、そのかわり心身医学会や疼痛学会方面で、線維筋痛症に対する研究発表がされてるみたいですね
疼痛ということに関すれば、理学療法の世界でも何か変化がありそうな気がするのですが
自分は薬はリリカを拒否したのも理由があって
腎炎を患った経験と、脂肪肝を持っていたので、腎臓と肝臓に負担があると聞いて拒否しました
痛みがあっても動きやすいほうをとるか
痛みを消して、臓器に負担をかけるリスクを受容するか
比較したとき、痛みがあっても動きやすいほうがいいという結論で
それに解れていけば、痛みも治まる経験をしてたので
皆さんに当てはまるかどうかわかりませんし、何より痛みを抱えながら仕事をすることも苦痛ですよね
医者は薬と運動の併用と簡単に言いますけど、筋骨格を治療する側からすれば、痛みという信号が無いために、治療手段の選択を間違えてしまうリスクもあります
だから さぶさん
安全・安心・確実な筋・精神（脳）・免疫について、是非ともお話を聞かせてください
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- 【さぶ出入禁止】線維筋痛症 part2
550 ：病弱名無しさん[]：2017/11/09(木) 18:14:26.23 ID:XByzLwRa0 - 理論がどうだの説明をしたあとの選択は患者自身ですから
自分は本心から 脳(精神)・筋骨格・免疫を三本柱にした哲学を素晴らしいと思います
ただ、手段が不明なままだから、皆実践も思考も出来なくてフラストレーションが溜まってるんですよ
さぶさん自身、理論から実践する手段の工夫と、自身の観察もろくにしないで、ただ意味不明なことを喚く患者に嫌な思いを沢山されたのでしょう
自分もその気持ちは物凄く解ります
自称・重傷を喚きながら、好き勝手やって、それを社会や医者のせいにする馬鹿を沢山観ましたから
自身の実態からの思考と、選ぶ行動が狂ってますよね
働くわけでもなく、家で子育てや仕事があるわけでもなく、遊びにしょっちゅう遠出が出来て、ライブでジャンプが出来る自称・重症
俺も北朝鮮やテロリストより、こいつ等がこの世で一番嫌いです
でもそんな連中のほうが少ないからこそ、完治とまではいかなくても緩和させることに成功してる人が多いんですよ
治すために出来ることをやって、息抜きも遊びも休息も食事も睡眠も
これらを含めてリハビリですし
それに社会的立場と家庭環境が、自分の選択を許さない時期もあると思います
さぶさんも嫌いな本当の詐病連中を減らすために、力を貸してください
技術を伝えることが無理なら、その技術を構築するための哲学の関係性
よろしくお願いします
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