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病弱名無しさん
指定難病(特定疾患)者の生活 part14 [無断転載禁止]©2ch.net

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指定難病(特定疾患)者の生活 part14 [無断転載禁止]©2ch.net
335 :病弱名無しさん[]:2017/09/26(火) 12:07:55.24 ID:E1AnXH5B0
>>329
一番はどう言えば「難病といえどもそんな深刻なもんじゃないよ。大丈夫。」ってのが爆弾じゃないように伝わるか考えてたから。
あとは、たまたま受給者証届いて間もなく相手が超楽しみにしてる某イベント(仲間とワイワイ系)が控えてて、その後にはお誕生日があったり…。要はタイミング。こんな重たい話はとりあえず楽しいこと終わってからがいいかなって思って(T_T)
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336 :病弱名無しさん[]:2017/09/26(火) 12:23:59.71 ID:E1AnXH5B0
>>330
関連疾患で独身のときから通院してたから、それは付き合ってるときから伝えてた。
だから同棲・結婚後は毎回その通院の送迎はしてくれるし、必要があれば一緒に診察室に入って話をきいてくれる。

でもこうやって常日頃通院してても、やっぱり「難病」って伝えるのはハードル高い。
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339 :病弱名無しさん[]:2017/09/26(火) 12:41:51.80 ID:E1AnXH5B0
>>331
投薬前、その難病特有の症状がでてたときには症状がしんどかったから、そのことも言ってた。
ただ、そのときは自分もこの疾患が難病だって知らなかったから逆にしんどいって言えてた感じ。
(薬のおかげで今は症状はあるけど特に苦痛ナシ)
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343 :病弱名無しさん[]:2017/09/26(火) 12:52:33.52 ID:E1AnXH5B0
>>337
自分では上手に受容してても、家族に限らず、伝えた相手がどう受け取るかってのはわからないからやっぱり怖い。


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