- 多発性硬化症の人集まれPART19 [無断転載禁止]©2ch.net
935 ：病弱名無しさん[sage]：2017/09/10(日) 11:52:21.78 ID:iiYTWnoH0 - みなさん、いろいろなご意見ありがとうございます。
>>925です。
元保育士→結婚して退職、2人出産、離婚。
その2年後に、以前からあった不調を含め、MSと診断される。当時から外出時は電動車椅子、両杖歩行を体調に合わせて使い分けてました。
保育士はできなかったので、派遣からパソコンを覚え、5年後、一流企業の情報処理職に障害者枠で就職。
入社3年目からは社内移動も全て電動車椅子、同時に車の手動運転、車椅子リフトの改造。
仕事内容を少しずつ下げながら入社10年で退職。大学生の娘と来年から大学生の息子と連れ添った11年一緒にいる彼氏との4人で生活。
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936 ：病弱名無しさん[sage]：2017/09/10(日) 12:05:02.25 ID:iiYTWnoH0 - 長い自己紹介ですみません。
病気わかってからももう15年キャリア。
病名わかるまでは、不調あっても英語使って飛び回って生きてきたので、病気になってやっとけばよかった！という後悔はなく、むしろ知らなかったからやれてきたという充足感の方が大きい。
それでも、仕事からも子育てからも解放され、動けない、まともにしゃべれない自分1人が残った感じで寂しくなってます。
障害者センターなども考えましたが、排泄障害の問題がネックで外出は怖くてできない（それも退職の大きな理由の１つだったので）
声が出しにくいとコミュニケーションが取りづらいので、今まで仕事の裏してた（上司には承諾済み）個人の社会福祉事業も辞めるしかならず。
3年前までは、講演活動とかしてました。
視神経繰り返してからはテレビやスマホの画面も眩しくて辛いし。
頭動いて身体動かず。（頭も認知が微妙ですが）
頭の中で音楽聴いたり、作曲してたり。
そんな生活です。あーあ。
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940 ：病弱名無しさん[sage]：2017/09/10(日) 15:10:43.43 ID:iiYTWnoH0 - >>939
何ができると考えてますか？
私は仕事なら、在宅で校閲に関わることできたらと考えてます。もう経験がないから無理だという気持ちもありますけど、通信とかで勉強しようかと…。
お弁当、大変ですよね。ほとんど冷凍になり、出来合い物になり、、そのうちお弁当の意味が変わって来た。
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941 ：病弱名無しさん[sage]：2017/09/10(日) 15:15:55.62 ID:iiYTWnoH0 - 高3ならうちの息子と同じ。反抗期がまだ時に邪魔する時期じゃないですか？
あまりにも手作りが食べさせてもらえなかったので、部活も引退したし、夏休みはいろいろ作ってくれました。
しかも、なんか凝った作品でどれも美味しかった！
手作り弁当、手作りのご飯にずっと憧れて育った子でした。（泣）
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942 ：病弱名無しさん[sage]：2017/09/10(日) 15:24:36.05 ID:iiYTWnoH0 - >>937
作曲って、頭の中だけですよ。
手も少し障害あるから譜面は書けない。
でも、絶対音感は聞こえなくても頭（脳）で調和を感じられるので、そこだけは幸せ。
場所を選ばないし。
聴く方は娘曰く常に4度くらいズレてるみたい。聴力もたまにズレます。パルスの後はしばらく電話の音や時計の時報とか低温で聞こえてきます。
（低音型感音性難聴とかいうのになったことあります←MS起因かどうかは不明）
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943 ：病弱名無しさん[sage]：2017/09/10(日) 15:25:25.59 ID:iiYTWnoH0 - 型と性の位置が逆かも？
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- 突発性難聴・急性低音障害型感音難聴 Part 32
810 ：病弱名無しさん[sage]：2017/09/10(日) 16:16:46.37 ID:iiYTWnoH0 - >>760
遅レスですが、
低音聞きにくい時は、いつもよりさらに低音、低速に聞こえませんか？
私はそれで確認してます。
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