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病弱名無しさん (ワッチョイW c74b-tiM1)
IBD★クローン病の人集まれ★Part 165 [無断転載禁止]©2ch.net

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369 :病弱名無しさん (ワッチョイW c74b-tiM1)[]:2017/08/13(日) 09:32:40.94 ID:bCwTCuO60
大腸全摘したらcrpが0.3になって調子良くなった
んだけど、そんな人いる?
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371 :病弱名無しさん (ワッチョイW c74b-tiM1)[]:2017/08/13(日) 09:51:48.39 ID:bCwTCuO60
今まで手術で狭窄取っても下がった事なかったので。。
大腸が最も悪かったって事ですね
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372 :病弱名無しさん (ワッチョイW c74b-tiM1)[]:2017/08/13(日) 09:54:34.50 ID:bCwTCuO60
マグネシウムが不足してつったり
しんどくなる人っていますか?
私は大腸と膵臓を取ったら、マグネシウムの
吸収が悪くなって週に2、3回点滴してます。
自費で。。
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377 :病弱名無しさん (ワッチョイW c74b-tiM1)[]:2017/08/13(日) 11:00:42.02 ID:bCwTCuO60
>>375
ジョブズと同じ腫瘍でした。
膵臓の2/3が腫瘍になっていました。
クローンで入院してて、手術前の検査で
判明したんです。
ステージ2でした。
3年前のエコーには映ってたんですけどね。。
見逃されてたみたいです。
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380 :病弱名無しさん (ワッチョイW c74b-tiM1)[]:2017/08/13(日) 11:22:56.08 ID:bCwTCuO60
>>379
複数の病気が重なると辛いですよね。
何で自分だけがって思います。
私は
クローン、
iga腎症
b型肝炎
膵臓ガン
糖尿病
があります。
クローンが免疫性疾患だから病気になりやすい
のかなと思ったりします。
1つの病気でも十分しんどいのに。。
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382 :病弱名無しさん (ワッチョイW c74b-tiM1)[]:2017/08/13(日) 11:29:36.80 ID:bCwTCuO60
>>365
私は直腸狭窄して毎月ブジーで拡張して
いました。
その後、ストーマにして大腸残していたけど
がん化のリスクもあるので大腸、直腸、
肛門閉鎖しました。
結果的にはCRPが0.3になり、体重も増えて
ます。
良いこともありますよ(^^)
もちろん悪い事もありますが。。
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383 :病弱名無しさん (ワッチョイW c74b-tiM1)[]:2017/08/13(日) 11:36:16.15 ID:bCwTCuO60
>>381
免疫抑制はしてなかったです。
レミケとかですよね?
b型あるので使えませんでした。
今行ってる病院でステロイド投与した患者が
あっという間に死んだことあって、
何が起こるかわからないから打たない方が
いいという理由で打ててません。
打てたらもう少し調子良くなると思うけど。。
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385 :病弱名無しさん (ワッチョイW c74b-tiM1)[]:2017/08/13(日) 11:59:08.35 ID:bCwTCuO60
>>384
ですよね。
調子が悪い時は悪い方へ考えてしまいます。
まあここまできたらこれ以上悪い事は
起きないだろうと思ってますが(^^;;
後は現状維持を続けるのみですね。
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386 :病弱名無しさん (ワッチョイW c74b-tiM1)[]:2017/08/13(日) 12:07:12.59 ID:bCwTCuO60
この前、年金更新の通知が来てて状態が
悪くなったら医者に言うようにと書いてたから
言ってみた。
級が上がらないかなと言うと、何を勘違い
したのかわからないが怒り出し、あなたは障害じゃない疾患だ、障害は四肢がない人とか
の事を言う、インターネットで調べてみろとか、医療費はみんなの税金で安くなっている
だろう、これ以上いるのかとか病院に
ひょこひょこ来れるんだから重症じゃ
ないとかすごい勢いで言われた。
点滴しながら受診してたので、あんまり
考えれず反論出来なかったけどひどすぎない?
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393 :病弱名無しさん (ワッチョイW c74b-tiM1)[]:2017/08/13(日) 15:44:11.21 ID:bCwTCuO60
>>387
>>387
社労士に頼んだけど、クローンで状態がウでは難しいだろうとの事でした。
自分が担当して通った事がないと。
そこで自分で書類を更新書類に入れて
提出した所、額改定されました。
提出前に医者が勘違いして暴言吐いた事を
謝罪し、診断書を事細かく書いてくれた
おかげかもしれません。
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394 :病弱名無しさん (ワッチョイW c74b-tiM1)[]:2017/08/13(日) 15:48:26.83 ID:bCwTCuO60
医者も人間だからで済まない言動ですよ。
みんなの税金で助けて貰ってるだろとかですよ
俺も税金払ってるし!
税金払えない人は申し訳ない気持ちで
生きなければいけないのかって思いますよ
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396 :病弱名無しさん (ワッチョイW c74b-tiM1)[]:2017/08/13(日) 17:21:35.99 ID:bCwTCuO60
>>395
そう言われるとそうですね。
きっとそう言う気持ちを持たない人が多すぎて医者もうんざりしてたのかもしれません。


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