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128 ：1[sage]：2017/06/11(日) 00:01:50.25 ID:IeWAQN5R0 - 子音の口が上手く動いてないのにガッカリでした。k,p,t,f,r,l…ああ、どれもタンギングというのか口が締まらないとか舌が動かないとか。
でもね、ずっと昔からの友達には電話で伝わりましたよ！
日本語の会話と同じ程度に、聞き返したり後戻りしたりしながら。
だから、本人が一番不便に感じてるけど周りはそこまでの言語障害には捉えられないレベルで聞き取れちゃうのも、伝わらない原因なんですよね〜。
切迫感がイマイチ伝わらない。
でも、本人はかなりしんどいよね。
上手く説明できないけど、ほんとなんと言うか…
きっと似てるんだろうな。
そうそう、音読！
脳の訓練にもなるとか…仕事辞めて外に出あまり出ないから、気晴らしに頑張りますよ^_^
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907 ：病弱名無しさん[sage]：2017/06/11(日) 18:50:43.29 ID:IeWAQN5R0 - 車椅子使ってる人に聞きたい。
自走式ですか？電動ですか？
腕に力と体力なくて…
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130 ：1[sage]：2017/06/11(日) 19:07:39.55 ID:IeWAQN5R0 - >>129
その通りなんだよね。
全く同じような経験しててある意味笑ってしまった、ごめん。
私も0と1のどっちかで区別するとかコンピュータか！って思った。本気でそう感じてたわ。
私はね、声のことじゃなくて先に車椅子の生活を体験することになったから、会社とは別に仕事してたのね。
『健常者と身障者（病気保持者）の目線でバリアフリーを〜〜○○○〜』とかってキャッチコピーで、講演活動をしたり建築物の計画に参加したり、ホームページでいろいろ紹介したりしてたんだけど、声が出なくなってしまって活動できなくなった（泣）
で、社協からの依頼が最後だったんだけど、社協ですら私への対応に戸惑って…。
もうね、そんなもんだよね。
目に見えるものはわかりやすいけど、相手が感じているものには鈍感というより、経験しないと気づかない（気づけない）ことが多い。
友達でもそうだったよ。
前のように付き合えなくなって、心許せる人がはっきりわかった。
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131 ：1[sage]：2017/06/11(日) 19:16:15.75 ID:IeWAQN5R0 - そして、なんの力も持たなくなった私が今ここにポツンといる感じです。
80さんと繋がらなかったら、もっと早く引きこもりになっていったと思います。
文字だけの繋がりでも孤独じゃない気持ちは、大きい。ほんと、ありがとう。
弱い立場になると、伝えるタイプと諦めて我慢するタイプと偏りがち。
私はここのところ、伝える手段を失って我慢タイプでストレス溜めてた。
本当はもっとポジティブで、自身がモデルになって、困難を解決して引張っていくようなスレでいたかったのに、いつの間にか愚痴スレ一色になってしまっていた。
これからまだまだ不安なこと、辛いことたくさんあるけど、一緒に（もしかして、スレを読んでくれた人にがいたらそういう人も）
前向きな姿勢になれる場でいられたら…と
負担にならない程度にお付き合い願いますね！
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912 ：病弱名無しさん[sage]：2017/06/11(日) 21:40:50.89 ID:IeWAQN5R0 - >>910
そうか。電動つかってるんだけど、あんま若いのにいないもんでね。
ALSの友達が同じの使ってる。
アイツも自分もやっぱり、症状が重いって見られてんだろうな…
自走式で動けるのはすごいよね！
前にパラリンピックで短距離も長距離も金メダル取ってた伊藤選手とか、ああいうMSのタイプもいるもんね。
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913 ：病弱名無しさん[sage]：2017/06/11(日) 21:46:40.34 ID:IeWAQN5R0 - 握力が7とか9kg だとさ、お箸も持てないし
ハンドル握って動くとか無理だった。
電動申請するとき、審査する障害者センターの医師に結構イヤミ言われたけど、生活するために必要な車椅子なのに、手枷足枷になる道具じゃね。
体幹安定してても、一見麻痺が見えなくても
歩く手段として必要なんだけど、やっぱり見た目は重度で重症だよね。
なんか、病気あっても自覚なくて
いまだに普通にみんなと仕事したりしていたくてさ！
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914 ：病弱名無しさん[sage]：2017/06/11(日) 21:53:51.00 ID:IeWAQN5R0 - >>911
そうなんか、知らんかったわ。
介護保険と身障者、それに難病患者としては
それぞれ使えるサービスも内容も違うからね。
そういうの全部を指揮するのがケアマネかと思ってたよ。
ちな、自分も簡易電動。
そのおかげで10年は会社員として仕事も続けられたよ。
ついでに市町村に寄るのも知れないけど、1割負担でも所得に応じた限度額内ならゼロ負担で買えなかったっけ？
2台目だから、少しオーバーさせてパーツをセミオーダーにして個性出してみたよ。
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