- IBD★クローン病の人集まれ★Part 162 [無断転載禁止]©2ch.net
747 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sd82-BSAq)[sage]：2017/05/06(土) 15:41:01.86 ID:WWhXf3Tjd - >>710
エレンタール無理で入院嫌ですとなると在宅ＩＶＨ しかないよ。エレンタールより何倍もバイ菌感染で入れ替え、ルートの詰まりで再手術 。食べないことを前提ならね。それしか入院しないで絶食の方法はない。けど彼女の気持ちもスゲーわかるわ。
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748 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sd82-BSAq)[sage]：2017/05/06(土) 15:46:42.31 ID:WWhXf3Tjd - >>710
同じ経験して今在宅ＩＶＨ だから。クローンって普通の腹痛と違って尋常じゃないんだわ。だから。食べるの怖い、エレンタール不味いし１日何杯も飲めない鼻からチューブは無理ですみわかるんだわ。これは周りのクローンからしたら総叩きに逢うけどしかたないんだわ。
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749 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sd82-BSAq)[sage]：2017/05/06(土) 15:53:00.22 ID:WWhXf3Tjd - >>710
病気とどう付き合うかは本人がきめることだから。連休明け病院行って主治医に相談してみな。俺は麻薬系鎮痛剤＋食べたいもの食べる＋在宅ＩＶＨ＋人口肛門と複雑痔瘻だよ。自由と痛みをとるか我慢と痛くない生活とるか
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751 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sd82-BSAq)[sage]：2017/05/06(土) 16:10:42.58 ID:WWhXf3Tjd - >>726
俺は個人経営のエロビ屋で金貯めて高利貸しと裏ＤＶＤ横流しで20代凌いだ。高校生なら無理だしクローンっていうよくわからん病気を分かってくれるバイト先はなかなかないよ。軽症患者ならまだしも。俺は一時期ＩＶＨ ベストにはめてしょって店番してたよ
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752 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sd82-BSAq)[sage]：2017/05/06(土) 16:20:29.51 ID:WWhXf3Tjd - 大腸とるって本当に人生激変するからな。本来の働いてた奴がなくなるんだから。俺は20年クラスのクローンだから今みたく治療進歩してない時代だから即手術が当たり前の時代だったから。今はレミケード、ヒュミラとかあるしエレンも色々工夫されてるから良い時代だよ
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753 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sd82-BSAq)[sage]：2017/05/06(土) 16:23:33.04 ID:WWhXf3Tjd - 俺大腸とって背中に打つ硬膜外麻酔で背中の神経やられて足にしびれと脱力感で別の病名増えて今じゃ杖でゆっくりでなきゃ歩けない オッサンになったよ
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754 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sd82-BSAq)[sage]：2017/05/06(土) 16:25:48.61 ID:WWhXf3Tjd - それがないだけでもだいぶ働ける幅が広がるけど俺の足の状態じゃ立つのもやっとだからバイトどころか働くことさえできないよ。
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755 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sd82-BSAq)[]：2017/05/06(土) 16:28:22.21 ID:WWhXf3Tjd - 人口肛門はケアが大変だけど慣れたら普通に下痢にトイレダッシュなくなるよ。ただ袋はずしたら自分の意思と関係なくボタボタ垂れるから交換のタイミングが大事けど
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756 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sd82-BSAq)[]：2017/05/06(土) 16:31:22.33 ID:WWhXf3Tjd - 今、病歴20年目で初めて知った40歳で障害者手帳と障害者年金の申請する。知識なかったし誰も教えてくれないから偶然病院にいたソーシャルワーカーに相談したらその流れになったよ
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757 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sd82-BSAq)[]：2017/05/06(土) 16:34:38.48 ID:WWhXf3Tjd - 内部障害１級と４級で申請。足も６級で通るけど恩恵ないし診断書代もったいないからキャンセルした。
いつか金入ったら取るけどね。ないよりはマシだし。長文、連投ごめんなさい。こういうバカクローンもいるよって言いたかった
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