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病弱名無しさん
【難病】慢性疲労症候群を語るパート30【CFS】 [無断転載禁止]©2ch.net

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【難病】慢性疲労症候群を語るパート30【CFS】 [無断転載禁止]©2ch.net
829 ：病弱名無しさん[sage]：2017/04/26(水) 19:51:04.98 ID:Ty8URFLU0
これが、疲労研究班のグループの行っていた臨床試験のデータ（自分）の一部。
http://iup.2ch-library.com/i/i1802958-1493199537.png

個人を特定できる部分はぼかしを入れた。

ちなみに今年3/7テレビ東京で放送された私が使ったのと同じ疲労度センサーのキャプチャ
http://iup.2ch-library.com/i/i1802981-1493203506.png

テレ東の自称慢性疲労の番組スタッフの結果キャプチャ
http://iup.2ch-library.com/i/i1802983-1493203769.png

これでもまだ嘘つき呼ばわりですかねぇ。＞フカシくん
【難病】慢性疲労症候群を語るパート30【CFS】 [無断転載禁止]©2ch.net
835 ：病弱名無しさん[sage]：2017/04/26(水) 22:59:49.62 ID:Ty8URFLU0
>>833
これは、関西の「専門医療機関」で受けた物。
場所はご想像にお任せ。

今も通院してる。
【難病】慢性疲労症候群を語るパート30【CFS】 [無断転載禁止]©2ch.net
839 ：病弱名無しさん[sage]：2017/04/26(水) 23:24:59.19 ID:Ty8URFLU0
>>837

残念ながら、もう聞いてるよ。(笑)

まず、>>664の件はもろに「学術的な見解の相違」だそうな。(苦笑)
それから、最新の診断基準では膠原病類縁疾患からくる慢性炎症をきたす疾患は
「除外すべき疾患」から「鑑別すべき疾患」に表現が変わっている。（つまり、合併症を否定していない）
https://cfs-sprt-net.jimdo.com/%EF%BD%83%EF%BD%86%EF%BD%93%E3%81%A8%E3%81%AF-%E8%A8%BA%E6%96%AD%E5%9F%BA%E6%BA%96/
上記より
「別表1-2.　鑑別すべき主な疾患・病態

（1） 臓器不全：（例；肺気腫、肝硬変、心不全、慢性腎不全など）
（2） 慢性感染症：（例；AIDS、B型肝炎、C型肝炎など）
（3） 膠原病・リウマチ性、および慢性炎症性疾患：
（例；SLE、RA、Sjogren症候群、炎症性腸疾患、慢性膵炎など）
（4） 神経系疾患：
（例；多発性硬化症、神経筋疾患、てんかん、あるいは疲労感を惹き起こすような薬剤を持続的に服用する疾患、後遺症をもつ 頭部外傷など）
（5） 系統的治療を必要とする疾患：（例；臓器・骨髄移植、がん化学療法、 脳・胸部・腹部・骨盤への放射線治療など）
（6） 内分泌・代謝疾患：（例；糖尿病、甲状腺疾患、下垂体機能低下症、副腎不全、など）
（7） 原発性睡眠障害：（例；睡眠時無呼吸症候群、ナルコレプシーなど）
（8） 精神疾患：（例；双極性障害、統合失調症、精神病性うつ病、薬物乱用・依存症など）」

リツキシマブについても聞いたが、半年単位で服用しないと効果はでないので、保険承認されていない
治験前の薬としては財政的なデメリットが高すぎる、とのこと。（もちろん現時点ではギャンブルに近いのもある）

正直に言って使いたいけどね。(笑)

余談だが、関東の膠原病科の医師からは、私の膠原病での診断名が膠原病類縁疾患の中の
自己炎症性疾患としての血管炎のカテゴリの中に含まれているので、半年前から血管炎の
治療に使われる薬を医師からの提案で処方されて効果の検証中。

一頃に比べたら高熱は出なくなった。
昨晩は38.2℃まで発熱したけどね。(笑)
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840 ：病弱名無しさん[sage]：2017/04/26(水) 23:31:38.99 ID:Ty8URFLU0
書き忘れ、ステロイドについては膠原病科の医師の判断を尊重する、という事でノータッチ。

こちらからあからさまに「ミクログリア細胞の活動を抑制する薬を飲めば症状が改善するのでは？」
とカマをかけたら、否定はしなかった。

検証中の薬は毒になるか薬になるか現時点ではまだわからないから、薬剤名は教えられない。
【難病】慢性疲労症候群を語るパート30【CFS】 [無断転載禁止]©2ch.net
842 ：病弱名無しさん[sage]：2017/04/26(水) 23:47:15.55 ID:Ty8URFLU0
>>841
発熱に関しては37.6℃くらいが平熱って感覚だから、38.2は普通の人の37℃台がでちゃった位の
感じかな？（今日も38.2℃まで出てる）

リツキシマブについてはごにょごにょって感じで、あまり積極的に使えないことを言っていた。

「除外すべき疾患」と「鑑別すべき疾患」の意味の差は、前者は全否定、後者は部分否定。

現にカナダの2003年に作られた慢性疲労症候群診断ガイドラインには「併存疾患（合併症）」として
膠原病類縁疾患も含まれている。
https://sites.google.com/site/cfsnonhome/kanada-no-mansei-hirou-shoukougun--me--cfs-shindan-kijun

言いたかないが、日本内科学会の方が世界的な流れとしては最新の知見に基づいていて、
日本疲労学会の方が遅れている印象。

それが2016年3月にやっと世界基準に追いついた、という感じ。

私がここでこだわっているのは、脳内の自己炎症性疾患（膠原病類縁疾患）である、
という動かぬ事実を広めるため。

それだけのこと。
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844 ：病弱名無しさん[sage]：2017/04/26(水) 23:53:50.83 ID:Ty8URFLU0
>>843
いやいや(笑)
現に私は一時期膠原病類縁疾患の「診断名」が付いたのに、何故私が>>829の検査を
受けられたの？(苦笑)

そこからフカシと疑われてたら、もういいよ。

寝る。

いい加減疲れた。


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