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病弱名無しさん
特発性大腿骨頭壊死症 7 [無断転載禁止]©2ch.net
指定難病(特定疾患)者の生活 part12 [無断転載禁止]©2ch.net
間質性肺炎についてのスレ6 [無断転載禁止]©2ch.net

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特発性大腿骨頭壊死症 7 [無断転載禁止]©2ch.net
383 :病弱名無しさん[sage]:2017/04/21(金) 00:32:48.66 ID:sYFNn4OW0
うち、なんか微妙な顔されすぎて、申請したいってハッキリ言えてないよ。
治療のために必要だった薬と理解してるし了解してるけど、貰えるもんならもらっときたいよね。
大学病院だから、関係する科同士でメンツもあるみたい。
病院のワーカーには『無理です無理無理』って最初の頃に言われたわー。
指定難病(特定疾患)者の生活 part12 [無断転載禁止]©2ch.net
429 :病弱名無しさん[sage]:2017/04/21(金) 00:34:59.99 ID:sYFNn4OW0
賃貸に住んでたのなら、速攻23区内に引越したいよ。
東京都って通院の費用も出してくれるんでしょ?←手帳持ちだけかな?
チリツモで、結構羨ましいよ。
間質性肺炎についてのスレ6 [無断転載禁止]©2ch.net
229 :病弱名無しさん[sage]:2017/04/21(金) 10:28:50.25 ID:sYFNn4OW0
そんなに悲観しなくても……
免疫抑制剤飲んでる人なんて沢山いるし、この病気でもなんやかんやと長生きできてる人いるし、おれも七年目だし、仕事は無理になったけどつつがなく暮らしてるよ。
呼吸機能障害で身体障害者手帳取れたんで、就労支援施設にでも通おうかな、なんて最近考えてる。
通院や体調のこと考えると、障害者就労より支援と理解があって無理なくていいかなってさ。出来ることだけやろうと思うと、意外と出来ることが沢山あって困るよ。


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