- 強直性脊椎炎 [無断転載禁止]©2ch.net
364 ：病弱名無しさん[sage]：2017/04/17(月) 20:38:10.20 ID:BiBiXG2t0 - >>363さん
初めまして！レスありがとうございました
私自身、あまりこういうところを覗かないのと、調べ方も分からないのとで、無知もいいところで……
一時期、難病指定患者生活スレを知って覗いていたことはありましたが、馴染めず……、やはり専スレがあるのはありがたいですね
寝たきりからのご回復、さぞ大変だったと思いますが、自分のことのように嬉しく思います
私もこれから、色々学ばせていただきたいです
よろしくお願いします！
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365 ：病弱名無しさん[sage]：2017/04/17(月) 21:13:45.50 ID:BiBiXG2t0 - スレ遡って読ませていただいたところで、私の経緯を……の前に
教えていただけたらありがたいのですが、みなさんはおいくつくらいなんでしょうか？
強直は30代男性に多いとありますが、私は女性で、60代で発症しました
定年を控え、これから第二の人生を楽しもうとしていた矢先のことです
3年前の冬に、右足の踵が痛みだし、足がつけられない日々が続いたので、骨折？ヒビでも入ってるのではと思い整形外科へ→内踝が腫れているが異常がないのでインソールでひとまず対処する
その後、肩や背中、腿、腕、肩甲骨……と筋肉痛のような痛みが全身に始まり、今度は布団から起き上がれない日々が続くので
元々持病(気管支炎)で通っていた地元の個人病院の先生に血沈を診てもらったところ、リウマチか多発性筋肉痛症を疑われ、数度のたらい回し等の紆余曲折を経てリウマチ専門の病院へ
MRIの結果、たまたまそこにいた強直に詳しい先生の判断により、CRP値とHLAB27から強直性脊椎炎と診断されました、それが去年のことです
ちなみに診断されるまでは、ひたすらプレドニンで痛みをごまかしていました
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366 ：病弱名無しさん[sage]：2017/04/17(月) 22:09:44.70 ID:BiBiXG2t0 - 私の場合、サラゾスルファピリシンから始まりましたが、副作用が出てしまい、すぐにヒュミラとメトトレキサートに切り替わりました
難病指定と高額医療の申請は、治療開始後数ヶ月で認可されたのは不幸中の幸いですが
現在都内まで3時間かけ、泊まりがけで月一通院しているので地味にきついです
足が悪く、土地勘もないのでバスやタクシーを利用するため、医療費以外でも数万円消えてしまいます
現在の主治医とは昨年末からお世話になっているのですが、そこで全身の各関節のレントゲン・エコー・骨シンチを受け
当時CRP値14を越えていたことから急遽休職を余儀なくされました
強直性脊椎炎と診断されてからの症状としては、両肩の腱の剥離(右手はほとんど上がりません、左手は半分ほど)、肩や首、胸骨や踝の痛み、腫れ・むくみなど
膝は元々脱臼を繰り返して半月板損傷しているので仕方ないのですが、これも少し影響しているのではと言われています
現在は寝たきり・車椅子での外出など減り、動けるようにはなりましたが、やはり、痛みは他人には分からないので……怠けているように思われるのが辛いです
私も高齢者に入るでしょうが(^_^;)、高齢者からの視線や哀れみがいちばん辛いですね
自分より若いのに椅子を使うなと嫌みを言われたり、車椅子や杖を使う私に
同情したふりをして、偽善を使った優越感に浸ったり……
ここは若い方が多そうなので、私より苦労される方も多いかと思いますが、同じ患者同士、励ませ合えたらいいなと思っています
長文失礼しました
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