- 網膜色素変性症情報交換スレ Part11 [無断転載禁止]©2ch.net
545 ：373[]：2017/04/14(金) 01:13:38.06 ID:y1eGQpsi0 - 医療講演会では実際にオーレップに触らせてくれたりする
iPS細胞でもそうだけど、研究者から直接話が聞けるのは面白いね
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546 ：病弱名無しさん[sage]：2017/04/14(金) 01:15:11.57 ID:y1eGQpsi0 - あ、数字入っちゃった
373は関係ないです
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549 ：病弱名無しさん[sage]：2017/04/14(金) 11:21:55.65 ID:y1eGQpsi0 - いずれにしても、数年以内にというわけにはいかないので
今、やらなくてはいけない事（白杖歩行や音声PC、拡大読書器などの練習）や
周囲の人に病気を説明して理解してもらう努力をするなど
患者として淡々と現実と向き合うことも大切だね
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552 ：病弱名無しさん[sage]：2017/04/14(金) 12:02:20.46 ID:y1eGQpsi0 - >>550
高橋先生は「将来的に網膜色素変性症で失明する人はいなくなる」と言っていたので
希望を持っています
治療法は10年以内に出来ると思うけど、問題はその後
お金のある人の自費から始まるのか、最初から保険適用にするのか
その段階になったら厚労省との交渉次第なので
JRPSの力が必要だとおっしゃっていました
高橋先生はいつも「私達も研究を頑張るから、皆さんもロービジョンケアを一生懸命頑張ってください」と言っています
希望を持つ事と現実と向き合うことは同時に出来ます
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560 ：病弱名無しさん[sage]：2017/04/14(金) 18:40:22.45 ID:y1eGQpsi0 - >>555
そこ、大事なところですよね
「失明までは行かない病気になる」とは言っても
「視力が1.0で視野が晴眼者と同じになる」とは言っていない
ここが研究者と患者で認識が違う
更にマスコミの報道でも大袈裟な表現をされるので、過剰な期待をする人が増える
講演会などで研究者と直接話す機会に質問してみると
真摯に答えてもらえますよ
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