- 癌/がん/ガンを除いた闘病者のブログ 7
232 ：Trackback(774)[]：2020/12/12(土) 14:19:31.29 ID:yrZ56Mgp - >>224
35歳の人は何日か前に舌の萎縮写真のせてたけどどうなの？
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234 ：sage[]：2020/12/12(土) 15:15:37.04 ID:yrZ56Mgp - 食べられる＝嚥下障害が出てない ではないもんなー
胃ろうしてたり咽せながらでも自分の口から普通食を食べてる人もいるし
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237 ：sage[]：2020/12/12(土) 16:14:29.42 ID:yrZ56Mgp - >>236
本人はふちのギザギザではなく中央のでこぼこのことを言ってるんじゃ？前にTwitterかブログでか忘れたけど、ふちのギザは歯型だと思うって自分でもいってた気が
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240 ：Trackback(774)[]：2020/12/12(土) 16:41:34.44 ID:yrZ56Mgp - 元々の舌のサイズや形も個人差が大きいけど、35歳のブログの写真は表面が凸凹していて萎縮しているように見えたけどな
あとek〇〇oさんって診断されてるのかされてないのかよくわからないな ブログのトップには大学病院で診断とかいてあるけど難病指定は認められず自腹で訪問入浴とか呼んでるってこと？
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242 ：Trackback(774)[]：2020/12/12(土) 16:47:57.03 ID:yrZ56Mgp - 35歳よりe〇〇koさんのほうがギャーギャー騒いで周り巻き込んでるイメージ 35歳は最初らへんはALS疑いと言われて騒いでいたかもしれないけど今は進行停止させるための情報あつめて発信してる感じ
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247 ：Trackback(774)[]：2020/12/12(土) 17:00:10.90 ID:yrZ56Mgp - ek〇〇oさんのブログはひたすら辛い死にたいを訴えているだけでなんの役にも立たないからね
35がアフィリンク貼ってるのは情報提供の見返り？として、もしよければここから買ってね〜って感じじゃないの
経由せず買ってるやつもいるだろうし、大した収入ではないだろうけどwそれで情報提供のモチベ上がるならいいんじゃないか
実際本人が使ってるものを紹介してることが多いし
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248 ：Trackback(774)[sage]：2020/12/12(土) 17:04:04.78 ID:yrZ56Mgp - 一度診断されたのに取り消されてる人いた
als以外の病気は考えられないけど、診断基準に満たないからって
どういう心境なんだろ
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251 ：Trackback(774)[sage]：2020/12/12(土) 17:10:58.76 ID:yrZ56Mgp - ALSリバーサルっていうブログやってる男性も、飲んでるサプリや薬は35歳と似たような感じだね 彼女のブログをよく紹介してる
ちょっとスピ系や謎の治療もしている感じ
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252 ：sage[]：2020/12/12(土) 17:15:08.89 ID:yrZ56Mgp - >>250
病院や医師によって診断基準違いすぎる気がするな
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255 ：Trackback(774)[]：2020/12/12(土) 17:22:54.22 ID:yrZ56Mgp - >>253
nurownの治験でプラシーボ効果がすごいっていうのも分かったし、サプリや民間療法もお金が続くなら悪くないと思うね
そのリバーサルブログの男性も進行ゆっくりな感じはあるし何かしら効果はあるのかも
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257 ：Trackback(774)[sage]：2020/12/12(土) 17:35:49.11 ID:yrZ56Mgp - 進行止まってる人いるよね
世界的にみれば回復した人もいて海外では進行停止や回復に関する研究もされている。
そもそも誤診だった人もいるんだろうけど、謎だからこそ謎に止まることもありそう
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260 ：Trackback(774)[]：2020/12/12(土) 17:42:48.85 ID:yrZ56Mgp - >>259
進行に個人差が大きいからラジカットもそうだけど、やってる自分とやってない自分を比較できないから効果があるかどうかを測るのは難しいよね
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261 ：Trackback(774)[sage]：2020/12/12(土) 17:48:10.65 ID:yrZ56Mgp - 逆に健康な人は必要な栄養を自分の腸内細菌が生産できるから、サプリはビタミンCくらいで充分
ALSは腸内細菌叢のバランスが悪くて必要な栄養をつくれないからサプリで補う
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267 ：sage[]：2020/12/12(土) 18:23:59.80 ID:yrZ56Mgp - >>266
もし自分だったらこうする〜っていうのは、いざ自分が当事者になったら実行できないもんだよ
知り合いが、もし俺がalsなったらパーっと遊んで自殺するわっていってたんだが
実際alsではないけど脊髄小脳変性症になったけど気が滅入ってパーっと遊ぶなんてしないし、自殺もしなかった
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268 ：sage[]：2020/12/12(土) 18:30:44.53 ID:yrZ56Mgp - >>265
酒みたいに休肝日つくればいいのかな
薬やサプリ大量に飲む人は定期的に血液検査とかしてるのかもね
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275 ：sage[]：2020/12/12(土) 21:29:48.10 ID:yrZ56Mgp - おれのことか？本人じゃねーよ 今日ブログ読んだ上での発言だけど。自演認定か侮辱するしか脳がないalsスレの住人たち
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283 ：Trackback(774)[sage]：2020/12/12(土) 22:27:12.64 ID:yrZ56Mgp - 自分たちがヲチして叩いてる対象に少しでも肯定的な意見がつけば本人降臨！てことにしてバカにして排除。幼稚だ。なおこや美容師を気持ち悪いだなんだ言ってる割にはSNSまでチェックしているようだし。ネトストだな。闘病者のブログみて影口ばかりいってる自分たちはマトモですか？
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302 ：Trackback(774)[]：2020/12/12(土) 23:25:04.29 ID:yrZ56Mgp - >>300
バツイチでもパートナー有でも同棲でも事実婚でも、未婚だから頭おかしいってなるの？
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307 ：sage[]：2020/12/12(土) 23:47:13.98 ID:yrZ56Mgp - 年齢以外は勝手な決めつけでわろた
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