- デュピクセント（デュピルマブ）を語る11
237 ：名無しさん＠まいぺ〜す[]：2019/05/21(火) 00:29:23.15 ID:ZKmmUOHc - >>231
>>235
ありがとうございます。
心療内科で、安定剤や眠剤等処方して頂いた時もあるんですが、結局は不安の原因(私の場合は勿論アトピー)が解決しない限り難しいんです。
眠剤も、起きていたらアトピーの事ばかり考えてしまうので寝たい。でも、寝てしまうと掻いてまう。30分寝落ちしてしまったばっかりに又違う所を掻いて起きて泣く。でも、24時間ずっと起きておくのは無理な話で。私の中では寝るという事は終わりなんです。
矛盾してるんですけどね。
結構いい歳して、前向きになれず情けない限りです。
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240 ：名無しさん＠まいぺ〜す[]：2019/05/21(火) 02:04:18.47 ID:ZKmmUOHc - >>238
デュピを再開して5回目ですが、全くっていいほど効いてません。ステロイドやネオーラルを内服してた時も効いていたのは最初の3ヶ月だけでした。
デュピに賭けてたんですけど、結局お金ばかりかかってしまって。でもやめたらもっとひどくなってしまうかもしれない強迫観念にとらわれてしまってます。
効いていた3ヶ月は、本当、普通の人ってこんなに毎日身体が軽くて、ぐっすり寝られて、朝起きて血や汁が出てないのが当たり前なんかぁ。やっと普通の人間になれたって思ってたんですけど。まぁ、あっという間に打ちのめされてしまいました。
閉鎖病棟に入院されてたとの事、簡単には言えないけれど、とても大変な思いをされてたんですね。文章の雰囲気からそんなイメージは全く無く、もう大分落ち着かれたのでしょうか。
最後の2行の言葉、私も少しずつそういう思いになれたらいいなぁと思ってます。
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252 ：名無しさん＠まいぺ〜す[]：2019/05/21(火) 14:02:39.32 ID:ZKmmUOHc - >>248
約2ヶ月位です。
6回目位まで登り調子でいい感じだったから凄く期待していたのに、そこからどんどん下降気味になって効かなくなった様な気がします。
１２回で、金銭面もあり取り敢えず中止して、2ヶ月様子みたけどどんどん酷くなり再開して5回目になりますがほとんど効いてないです。
勿論、デュピを打つ前のマックスで酷い時に比べたらマシだとは思いますが、私の中ではもう効いていないのが、今迄の経験や肌の調子で感じとることが出来るので、気のせいとか一時的に悪い時期もあるとはいえ勘違いではないと思います。
その間、飲み薬やステロイド入りぬり薬も勿論使ってるんですけどね。
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265 ：名無しさん＠まいぺ〜す[]：2019/05/21(火) 19:12:56.08 ID:ZKmmUOHc - >>253
少なくとも、私は閉鎖病棟と聞いて引く⁈という気持ちは無いです。
綺麗事じゃなくて重度アトピーからの鬱を発症する方は多いと思いますし、私自身、アトピーに人生を支配され、死神に取り付かれてる感覚が抜けないというか。でも、死ぬ勇気もない情けない人間なんですけどね。
気が付いたら重度鬱…、相当なものだったのだと思います。辛い気持ち、全てに共感してます。
そして、御家族への感謝の気持ちは十分伝わっていると思います。
アトピーではない普通の人の人生を、普通に送ってみたかったなぁとつくづく思います。
こちらこそ、ありがとうございました。
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269 ：名無しさん＠まいぺ〜す[]：2019/05/21(火) 22:14:42.95 ID:ZKmmUOHc - >>258
休止して2ヶ月で急に悪くなった訳ではなくて
あくまで私の場合ですが
1回目から5、6回目でどんどん調子良くなって
そこから最後の12回目迄は、逆にどんどん効きが弱くなって又酷くなってきた、という感じです。
2ヶ月中止してる間にもどんどん酷くなって来て、又再開したけれど殆ど効いてない感じです。
医師はまだ新薬なので何とも言えないけれど季節の変わり目や、波がありながら少しずつ良くなるのではないか。
デュピは完治させるものではなく、打っている間は症状を抑えるが完治はない。というのは理解しているのですが、せめて打っている間はしっかり効いてほしい、今の状態では月5万の価値があるかというと難しいです。
でも、やめてしまうともっと酷くなるのは目に見えているので恐怖しかないです。
最初に書きましたが、あくまで、私の場合ですので、ツイッターなど見てみると中止しても半年位は調子いいまま効いている人もいるし、全体的には皆さん殆どの方が効いていると思います。
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