- 掌蹠角化症の人いる？
294 ：名無しさん＠まいぺ〜す[]：2018/02/14(水) 15:20:56.75 ID:hi8fGUjj - 私は40代後半、長島型です。
今は血液検査で診断がつきます。
血縁者には同じ病気の人はいません。同じ病気の人に会ったこともありません。
母親が私の病気を理解しようとしないので、小さいときからかなり辛い思いを
して生活してきました。
学校のプールの授業、運動会で裸足になったり、修学旅行で大浴場に入ったり
自分の手足をさらすこと、防衛できないこと、人と違うことが本当に惨めで悲しかった。
いじめられても、嫌な思いをしても誰にも言えない、そんな思いが強かったからかひねくれてますし、主観の押し付けが
強い性格です。でも病気があるんだから多少は仕方がないのかなとも思います。
電車に乗れば手をじっと凝視される、初めて会う人には「手が赤くない？」と
言われる、手を隠すために腕を組むことが多いのですが、そうすると偉そうだと
言われる。素足にビーチサンダルって病気のない人には当たり前のことだろうけど
私には叶わない憧れ。
10代からはひじ・ひざにも赤みと皮が張るようになって、半そでの時期机にひじをつ
いたあとをみると机に皮が張り付いているように残っていたりします。
30代ぐらいからはくるぶし・足の甲もこすると消しゴムのカスみたいなのが
出るようになって・・・年々皮も硬くなっている気がします。
普段は掌も足の裏も粗めと細かめの軽石を使って全力で削っています。
分厚くなりすぎたところは時々爪きりで切り取ります。
悲しいです。
身障者手帳が欲しい。そうしたら少しは心が救われるかも。
障害者になら酷いこと言えないだろうし、障害者手帳あるんだって言えたら
違うんだろうなって思う。
足はムレやすくて臭くなります。
専門医にベピオゲル（要処方箋）というニキビの薬を塗ってみると匂いが緩和されると聞き
試してみました。
私はびっくりするぐらい匂いが軽減されました。
この病気は遺伝子の異常によるものなので、漢方で緩和されたりサプリメントの
効果を期待することはできないらしいです。
絶望的です・・・なんとかならないのかなぁ・・・涙
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